28 oktober 2012

Zaterdag was ik voor de eerste keer in de ochtend voor dialyse, omdat iemand anders graag ´s middags wilde! Ik vond het wel prima, toch het idee dat je wat langer weekend hebt. Helaas werd ik vrijdag op zaterdagnacht al om 3.30uur wakker met héle erge jicht!! Voelde het vrijdag al wel een beetje, maar mocht de c.olcichine niet meer gebruiken (slecht voor de nier) dus dat niet gedaan. Heel erg SPIJT van. Wat een pijn had ik!! Normaal doet het ook wel pijn, maar dan pak ik een pil en p.aracetamols en dan is het wel te doen, maar nu was de jicht dus zo ver dat ik echt niet meer wist hoe ik moest liggen. Ik kon alleen maar zuchten en hopen dat de pijn heel snel minder werd, maar dat werd het niet.

Moest natuurlijk wel gewoon naar de dialyse. Was meteen in de stoel gaan zitten, niet gewogen of bakje met spullen gehaald, had echt veel te veel pijn. Dus ik werd met de weegschaalstoel gewogen en het bakje werd gehaald. Daarna weer heel de tijd draaien op de stoel, maar dat nam de pijn natuurlijk niet weg. Heb toen gevraagd om een wat sterkere pijnstiller en die kreeg ik gelukkig. Kon ik eindelijk een beetje ontspannen en een beetje slaap inhalen van de nacht. Om 12.15uur was ik klaar met dialyse, nog even bloeddruk meten en weg, dacht ik. 

Bleek dat mijn pols ineens naar 113 was gestegen, moest er een hartfilmpje worden gemaakt....weer een half uur verder dus. Gelukkig was het allemaal goed en na overleg met de arts kon ik toch gaan. Lekker weekend!

26 oktober 2012

Donderdag opnieuw naar de dialyse geweest. De bloeddruk werd gemeten (wordt standaard ieder uur gedaan) en toen was die 134/88!! Dus ik meteen vragen aan de verpleegkundige of ze wilde overleggen met de dokter of ik vrijdag wel extra moest komen of niet! De dokter kwam meteen een kijkje nemen en was ook verbaasd. Als de onderdruk niet boven de 100 kwam hoefde ik vrijdag niet te komen. De tweede bloeddruk was al 151/101 (zoiets)...dus zat er gelijk al boven, maar mocht me niet druk maken van de verpleegkundige, de mede patiënten op zaal moesten hun mond houden hihihi en dan zou het misschien nog wel goed komen. Maar uiteindelijk liep hij toch weer op en kwam de onderdruk niet meer onder de 100, dus dat werd een extra ritje Nijmegen.

Vrijdag was ik dus weer van de partij, vond het toch wel spannend. Hoeveel vocht zou er nog af kunnen? Zou ik me wel goed blijven voelen? en zo niet, wat zou er dan gebeuren? Hoofdpijn? Flauwvallen? Zou de bloeddruk zakken? En hoeveel dan? 10000 vragen dus in mijn hoofd. 

Er werd aangesloten voor maximaal 2uur en dan 1,5 liter per uur aan vocht eraf halen. De bloeddruk varieerde van 170/113 tot 140/107, dus al met al is hij wel wat gezakt. De twee uur heb ik ook vol kunnen maken, voelde me goed! Alleen aan het einde bijna kramp, dus dat betekend dat we eindelijk dicht tegen mijn streefgewicht aanzitten. betekend dus ook dat ik weer 3 kilo lichter ben!! Ben net maar naar de winkel geweest voor een nieuwe broek, aangezien niets meer past, van truitjes tot armbanden, ringen en schoenen....pffff. 

23 oktober 2012

We zijn weer een paar dagen verder. Vorige week had ik wéér jicht! Dit keer kwam de reumatoloog erbij. Zij dacht gelukkig (het is maar waar je blij mee kunt zijn) ook aan jicht en niet aan reuma. Ze wilde er wel een spuit in zetten met p.rednison, maar daar had ik toch niet zo'n zin in! Uiteindelijk werd het 5 dagen 15mg p.rednison ipv 7,5mg, pff! Er kwam ook nog een nefroloog langs. Ik zei dat ik wilde dat er wat met de bloeddruk ging gebeuren, want dit duurt nu toch wel te lang. (bloeddrukken tot max. 198/128...)

De nefroloog vond dat ook wel, dus de f.urosemide (plastablet) werd opgehoogd naar 500mg! Ter vergelijking; voor ik begon met dialyse had ik 2x 40mg, nu dus 2x500mg! Ook moest ik dan zaterdag en zondag de bloeddruk thuis opmeten en als het dan niet beter was had hij nog wel een paardenmiddel?!

Ik zei dat ik zelf wel een bloeddrukmeter thuis had, maar nee, ik moest persé hun bloeddrukmeter mee. Ik meet al zeker 5 jaar m'n bloeddruk met de mijne en nou zou die ineens niet betrouwbaar zijn? Maar goed, geen discussie en heb hem maar meegenomen en netjes mee gemeten. De bloeddruk bleef het hele weekend hoog.

Gisteren 23/10 weer naar de dialyse en toen was de 'gewone' dialyse arts er weer. Zij vond ook dat de bloeddruk te hoog bleef. Daarnaast was ik al 4,5 kilo lichter (vocht), wordt er iedere keer meer vocht afgehaald, maar blijft de bloeddruk hoog. Dus gister werd er ook weer een halve kilo vocht extra afgehaald. Ik vraag me af waar het allemaal zit in m'n lijf!! 

Nu moet ik vrijdag extra komen en dan omtrekken ze alleen vocht, totdat eindelijk de bloeddruk eens zakt! Iets wat ze volgens mij niet zo snel doen, maarja, iedere dialyse een paar ons eraf schiet ook niks op. Maar ik moet zeggen, gisteren op het einde van de dialyse was de bloeddruk 155/95! Al héél lang niet meer gehad, dus wie weet?! Wordt vervolgd...

Ohja, ik had ook mijn eigen bloeddrukmeter meegenomen en eerst met hun bloeddrukmeter gemeten en daarna met de mijne en het was gewoon precies hetzelfde, hoera! Wist ik wel...;)

Vierde week

Dinsdag

Op dinsdag komt de dokter altijd even visite lopen, kun je je vragen kwijt en zij aan mij.

Ik mag m'n 'standaard' jicht pillen toch weer ophogen, hopelijk blijft de jicht nu dus wég!

Ik kreeg ook voor het eerst 'actieve' vitamine D in een drankje, zat in een spuitje....als ik ergens een hekel aan heb zijn het drankjes! Uiteindelijk toch gepakt (heb ik het toch geprobeerd dacht ik maar..) heel die spuit vloog uit m'n mond haha! Dus ik had maar de helft op, maar het was niet heel smerig, beetje dropachtige smaak. 

Donderdag

Toen ik binnen kwam lag er een cadeautje op mijn stoel! Dat is natuurlijk leuk binnen komen! Er zat een heel leuk boek in om kaartjes van te maken, een pen en een kaartje, super lief!
Daarna ging het iets minder, mis geprikt! Dus dat was niet zo leuk, maarja doen ze natuurlijk ook niet expres. Er werd iemand bijgeroepen van het 'vaattoegangsteam' (die zijn wat meer ervaren met allerlei shunts) en die prikte mij toen voor de derde keer. Dit keer zat hij goed! Blauwe plek aan over gehouden, maar verder alles oke.

Zaterdag

Ging de dialyse ook goed. De bloeddruk liep nu wel tijdens de dialyse al op naar, 170/126, normaal is dat aan het einde van de dialyse. De verpleegkundige belde met de dienstdoende of ze er wat mee moest doen en er moest 4 ons extra vocht omtrokken worden. Dit ging gewoon goed, teken dat er dus nog steeds te veel vocht in mijn lichaam zit. Inmiddels ben ik al 3 kilo lichter sinds ik met de dialyse ben begonnen!! Allemaal vocht. 

Helaas merk ik ook, nu ik begonnen ben, dat ik bijna niet meer hoef te plassen. Dit betekent dat de nier dus nog maar zeer weinig urine produceert en weinig functie meer heeft....Dinsdag maar even bespreken met de dokter.

Inmiddels heb ik ook bericht gehad dat ik eind oktober naar Utrecht mag voor een kennismakingsgesprek om de thuis dialyse op te gaan starten, spannend dus.

Derde week

We zijn opnieuw een week verder.

dinsdags was de dialyse goed gegaan, behalve het feit dat ik zaterdag wéér jicht had gekregen.Zomaar! Gratis! En ondanks dat het gratis was had ik hem toch niet zo graag willen hebben, wat een ellende! Heb dus weer een paar dagen kreupel gelopen. Oja, ze hadden ook nog een stuk of acht buisjes bloed afgenomen, dat doen ze iedere maand en dan kijken ze of alles nog een beetje op de rit is.

 

Donderdag had ik eerst een gesprekje met de 'arts'. Het is geen arts, maar iemand die tussen een verpleegkundige en arts in staat (een of andere moeilijke engelse benaming heeft het). Ze helpt iig mijn arts. Het was een kennismaking en ook kreeg ik te horen wat ze in het bloed hadden gezien van afgelopen dinsdag. Het tegenvallenste was dat ze zagen dat er met drie uur dialyseren ongeveer 60% van de afvalstoffen worden verwijderd uit het bloed, maar ze zien het liefst 70 tot 80%, dus moet ik vanaf a.s. dinsdag 4uur lang gaan dialyseren....en het was al zo saai! Balen dus. Hierdoor hopen ze wel dat de jicht wegblijft, nou dat hoop ik ook!

Verder moet ik versneld stoppen met de anti-afstotingsmedicijnen, omdat de bloeddruk te hoog blijft. Hierdoor heb ik dus wel weer kans dat de nier helemaal afstoot. Hij heeft nu nog een restfunctie van zo'n 15%, dus dat zou jammer zijn en ook betekenen dat ik dan een streng dieet moet. Maar daar gaan we maar niet vanuit. Om de precieze restfunctie te meten nu ik aan het dialyseren ben moet ik binnenkort weer 24uur urine sparen en dat vind ik altijd zoooooooo leuk (not). Maarja, dat doen we dan maar weer. De dialyse ging weer goed, was daarna alleen wel erg moe, dat verschilt ook erg per keer.

 

Zaterdag kwam de taxi 20 minuten te laat! Had al naar het kantoor gebeld, maar nog een paar minuutjes zei hij.....nou, 20 minuten dus! De chauf reed op de snelweg overal 140/150km per uur, dus was uiteindelijk 5 minuten te laat, viel mee hihi.

Daarna werd ik aangesloten, bloed in de machine, bleken de slangen nog niet goed aangesloten!! Toen deed de machine dus niks meer, want die had geen check kunnen doen. Nou, met 5 verpleegkundige hebben ze de machine kunnen 'foppen' en uiteindelijke deed hij het dan toch. Ik mocht niet onthouden wat ze hadden gedaan haha, was niet helemaal volgens de regels. Maar ik was allang blij dat hij het gewoon deed :).

Al met al lag ik er wel een half uur later aan, dus ook een half uur later thuis.